Sandra Bulok godinama je čuvala jednu od najtežih tajni svog života. Njen dugogodišnji partner Brajan Rendal bolovao je od amiotrofične lateralne skleroze (ALS), teške i progresivne neurološke bolesti koja postepeno uništava nervne ćelije zadužene za kontrolu mišića.

Glumica je poštovala njegovu želju da bolest ostane van očiju javnosti. Tek sada, tri godine nakon njegove smrti, prvi put je otvoreno govorila o periodu tokom kojeg je, kako kaže, morala da ćuti, brine o porodici i istovremeno posmatra kako čovek kog voli polako gubi sposobnosti.

Rendal je preminuo u avgustu 2023. godine, u 57. godini, nakon približno tri godine borbe sa ALS-om, poznatim i kao Lu Gerigova bolest.

„Nisam smela da govorim o tome“

Gostujući u podkastu „SmartLess“, Sandra je otkrila koliko je teško bilo nositi se sa njegovom dijagnozom u tišini.

„Nisam smela da govorim o tome. To je bio njegov zahtev i pokušala sam da ga ispoštujem“, rekla je glumica.

Takva odluka, međutim, značila je da je veliki deo straha i odgovornosti nosila gotovo sama. Njegova bolest odvijala se i tokom pandemije koronavirusa, kada je izolacija dodatno otežavala čitavu situaciju.

sandra bulok

Sandra je priznala da njeno tugovanje nije počelo tek njegovom smrću.

„Počela sam da oplakujem Brajana četiri godine pre nego što je preminuo“, rekla je, objašnjavajući da je gledala kako bolest postepeno menja čoveka kog je volela.

Šta je zapravo ALS i kako se ispoljava?

Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je progresivna bolest nervnog sistema koja oštećuje motorne neurone, nervne ćelije koje kontrolišu voljne pokrete mišića. Kako bolest napreduje, osoba postepeno gubi kontrolu nad mišićima potrebnim za kretanje, govor, gutanje i na kraju disanje.

Prvi simptomi mogu biti različiti, ali među najčešćima su:

  • slabost u ruci, nozi, šaci ili stopalu,
  • spoticanje i problemi sa hodanjem,
  • nespretnost pri obavljanju svakodnevnih aktivnosti,
  • trzanje mišića,
  • grčevi i ukočenost,
  • otežan ili nerazgovetan govor,
  • problemi sa žvakanjem i gutanjem,
  • kako bolest napreduje, sve veće teškoće sa disanjem.

ALS je posebno teška jer se simptomi postepeno pogoršavaju, dok intelekt kod mnogih obolelih može ostati očuvan, što znači da osoba može biti svesna promena koje joj bolest donosi.

Da li ALS može da se izleči?

Nažalost, za ALS trenutno ne postoji lek koji može da izleči bolest ili zaustavi njeno napredovanje. Postoje terapije koje mogu da uspore tok bolesti kod nekih pacijenata, kao i lekovi i različiti oblici podrške koji ublažavaju simptome i pomažu osobi da što duže zadrži funkcionalnost i kvalitet života.

Lečenje zato najčešće uključuje multidisciplinarni tim, neurologe, fizijatre, fizioterapeute, logopede, stručnjake za ishranu i disanje, kao i psihološku i palijativnu podršku. Kada bolest utiče na disanje, mogu se koristiti uređaji za pomoć pri disanju, dok se kod problema sa gutanjem posebna pažnja posvećuje ishrani i održavanju telesne težine.

„Moja osoba je otišla mnogo pre nego što je telo otišlo“

Za Sandru je posebno bilo bolno to što je Rendal postepeno gubio sposobnosti dok su njihova deca sve to posmatrala.

„Moja osoba otišla je mnogo pre nego što je telo otišlo“, rekla je.

Njih dvoje upoznali su se 2015. godine, a Rendal je vremenom postao važan deo njene porodice. Zajedno su odgajali njenu decu, Luisa i Lajlu, kao i njegovu ćerku Skajlar iz prethodne veze.

Glumica je dugo samo sa najbližima mogla da podeli ono kroz šta prolazi. Među retkim ljudima koji su znali za njegovu bolest bila je njena sestra, a kasnije se poverila i nekolicini bliskih prijatelja.

Brajanu Rendalu porodica je od početka želela da sačuva privatnost. Posle njegove smrti Sandra se gotovo potpuno povukla iz javnosti, posvetivši vreme sebi i deci.

Tek sada, kada je prošlo nekoliko godina, odlučila je da prvi put javno govori o životu iza zatvorenih vrata o bolesti, strahu, ćutanju i gubitku koji je, kako sama kaže, počeo mnogo pre nego što je Brajan zaista preminuo.