Kada se mali Džek Druri rodio u 33. nedelji trudnoće, lekari su očekivali komplikacije. Umesto toga, ovaj hrabri dečak iz Nju Džersija iznenadio je sve – disao je samostalno i već posle 17 dana napustio intenzivnu negu. Njegovi roditelji, Kelsi i Tim, poverovali su da ih čeka bezbrižan život.
Prvih nekoliko meseci sve je delovalo normalno, ali oko osmog meseca primetili su da Džek ne napreduje kao druga deca. Iako je bio veseo, smejao se i komunicirao pogledom, nije uspevao da se okrene ili propuzi. Roditelji su to u početku pripisivali činjenici da je prevremeno rođen, ali kako je vreme prolazilo, kašnjenje je postajalo sve očiglednije.
Sa deset meseci uključen je u fizioterapiju, radnu terapiju i vežbe hranjenja, ali rezultata nije bilo. Džek nikada nije propuzao, već je osmislio svoj način kretanja – sedeo bi i „klizao“ po podu. Oko 18. meseca roditelji su shvatili da više ne može da stane na noge. „Zvala sam ga ’dečak špageta’, jer bi mu noge samo klonule“, priseća se Kelsi.
Nakon više meseci čekanja i izgubljenih uzoraka za genetsko testiranje, stigla je konačna dijagnoza: infantilna neuroaksonalna distrofija (INAD). Reč je o retkom genetskom poremećaju koji pogađa nerve i postepeno oduzima deci motoričke sposobnosti, vid, govor i kognitivne funkcije. Za bolest nema leka, a većina dece ne doživi desetu godinu života. Do sada je u svetu zabeleženo manje od 250 slučajeva.
„Ne samo da mi nismo znali šta je to, već ni neurolog koji nam je saopštio rezultate nikada nije čuo za INAD“, ispričao je Tim.
U očaju su pronašli tračak nade – fondaciju INADcure, koja upravo u Nju Džersiju razvija prvu gensku terapiju za ovu bolest. Cilj je da se deci obezbedi zdrava kopija gena koji izaziva poremećaj i time uspori ili zaustavi njegovo napredovanje. Dosadašnja istraživanja na miševima pokazala su ohrabrujuće rezultate.
Ipak, put do kliničkog ispitivanja nije bio lak. Fondaciji je bilo potrebno 450.000 dolara kako bi terapija uopšte mogla da se proizvede. Porodica Druri tada je pokrenula kampanju „Jack’s Miracle Mission“ i u dirljivom videu podelila svoju priču. Umesto skromne pomoći na koju su računali, za samo šest dana skupili su celu sumu – uz pomoć porodice, prijatelja, ali i potpore zajednice i poznatih ličnosti poput zvezda rijalitija „Jersey Shore“.
Sada čekaju odobrenje FDA za početak kliničkog ispitivanja. Biće mesta za samo deset mališana, a Džek je jedan od najmlađih poznatih pacijenata na svetu. Trošak terapije biće oko 200.000 dolara po detetu, pa porodica nastavlja prikupljanje sredstava – cilj im je dva miliona.
Za Džeka vreme prolazi brzo. Već je izgubio sposobnost da sedi samostalno i da se hrani bez pomoći. Roditelji se nadaju da će terapija, iako ne donosi izlečenje, usporiti napredovanje bolesti i pružiti mu dragocene godine kvalitetnijeg života.
„Možda njegovo vreme bude kraće nego naše, ali želim da svaki njegov dan ispunim ljubavlju i radošću“, kaže Tim.
Za malog Džeka to znači beskrajne epizode „Baby Shark“-a, plesne žurke u dnevnoj sobi, TV emisije koje ga zasmejavaju do suza i zagrljaje koji greju i roditelje i sina.
A za Kelsi i Tima – to je svaka osmehnuta fotografija, svaki trenutak bliskosti i neverovatna podrška ljudi koje nikada nisu upoznali. „Vidite naslove o lošim stvarima u svetu, ali mi smo otkrili drugu stranu – ljudsku dobrotu i kapacitet da jedni drugima pružimo najlepše što imamo“, kaže Tim.
