Cela zemlja plače zbog Eme: Majka tek na prvom rođendanu shvatila da njena ćerka ne vidi

Snimak sa prvog rođendana male Eme iz Kanade rasplakao je milione ljudi širom sveta. Na videu, roditelji Amanda Burit i Džejmi Šinglton iz Kalgarija pevaju svojoj jednogodišnjoj ćerki dok joj donose tortu.

Međutim, dok svi očekuju njen osmeh i pogled ka svećicama, Ema ne reaguje. Ne gleda roditelje, ne gleda tortu. Umesto toga, devojčica se oslanja isključivo na druga čula. Upravo u tom trenutku, majka je prvi put posumnjala da nešto nije u redu sa njenim vidom.

„Kada sam shvatila da je možda slepa, bila sam u šoku“, ispričala je Amanda za „Newsweek“. „Do tada je sve izgledalo normalno, a onda nas je pogodilo kao grom iz vedra neba. Srce mi se slomilo, ali sam se nadala da postoji način da joj se pomogne, bilo kroz naočare ili operaciju.“

Prvi znakovi i potraga za odgovorima

Nekoliko dana pre Eminog rođendana, pedijatar je primetio da devojčica slabije reaguje na okolinu i uputio porodicu specijalistima. Roditelji nisu dobili jasan odgovor, a Emine oči delovale su zdravo. Ipak, lekar je primetio da su optički nervi neuobičajeno bledi, što je ukazivalo na mogući dublji problem. „Nismo želeli da poverujemo da je slepa“, priznaje Amanda. „Nadali smo se da postoji drugo objašnjenje, pa sam počela da istražujem sve mogućnosti.“

 

 

Mesec dana kasnije stigla je teška dijagnoza – magnetna rezonanca je pokazala da Ema ima atrofiju očnog živca i kortikalno oštećenje vida, stanja za koja nema leka. Amanda se tada potpuno posvetila vežbama vida i pravljenju kućnih pomagala, odlučna da svom detetu pruži svaku šansu za napredak.

Nova dijagnoza koja im je promenila život

Šest meseci kasnije, porodicu je zadesio novi udarac – Emi je dijagnostikovan KAND, retko genetsko neurološko stanje koje izaziva postepeno pogoršanje telesnih funkcija. U svetu je potvrđeno svega oko 600 slučajeva.

„Odmah smo počeli da tražimo gde u Kanadi deca sa takvom dijagnozom imaju najbolje uslove za lečenje i razvoj“, priča Amanda. „Kada smo saznali da je Alberta najbolja, odlučili smo da se preselimo. Prodali smo kuću, dali otkaze i napustili sve kako bismo Emi pružili šansu.“

Video sa Eminog rođendana pregledan je više od devet miliona puta i prikupio stotine hiljada lajkova na TikToku. Ljudi iz celog sveta izražavali su podršku porodici i delili svoja iskustva sa decom koja imaju slične poteškoće.

Kako izgleda Emin život danas

Danas, sa šest godina, Ema je slepa, nepokretna, neverbalna i ima epilepsiju. Pohađa specijalizovanu školu gde svakodnevno prolazi terapije i rehabilitaciju. Najviše voli jahanje, plivanje i muziku – aktivnosti kroz koje izražava emocije i povezuje se sa svetom.

Ima mlađu sestru Kali, koja joj je najveći oslonac i najbolja prijateljica. Amanda ističe da je roditeljstvo deteta sa invaliditetom najizazovniji, ali i najlepši zadatak njenog života.

Na svom Instagram profilu, Amanda deli svakodnevne trenutke, podiže svest o KAND-u i pruža podršku drugim roditeljima koji prolaze kroz slična iskustva. „Ema i dalje širi radost gde god se pojavi“, kaže Amanda. „Ona ne vidi svet kao mi, ali ga oseća kroz zvuk, dodir i ljubav. I njen osmeh uvek kaže sve.“

Iako se svakodnevno suočavaju sa izazovima, Emina porodica pokazuje da ljubav, upornost i vera mogu nadmašiti svaku dijagnozu.

Video: