- Plakali smo i vrištali zašto se ovo desilo našem detetu. Krivili smo i sebe što smo mu preneli neispravne gene - pričaju roditelji malog Viktora.
Evelina i Darek upoznali su se pre sedam godina u restoranu. Iako su imali zajedničke poznanike, putevi su im se sasvim slučajno spojili.
- Bio je vikend - priseća se Evelina. - Na moj rođendan, prijatelji i ja smo otišli u restoran. Tamo sam odmah primetila Dareka. Pogledali smo se. Videla sam da sam i njemu zapela za oko, ali se niko od nas nije usudio da napravi prvi korak. Posle nekoliko dana javio mi se nepoznati broj. Kada sam podigla slušalicu, čula sam: „Zdravo, zovem se Darek, da li me se sećaš? Videli smo se u restoranu ponovo.
Nakon godinu dana, Darek je zaprosio Evelinu i odlučili su da žive zajedno. Šest meseci kasnije, videli su dve linije na testu trudnoće. - Bila je to neopisiva radost - priznaju. - Prvi sin Igor rođen nam je 2018. godine. Tri godine kasnije odlučili smo da imamo još jedno dete.
"Naša sreća je trajala samo nekoliko dana"
Evelinina trudnoća je protekla bez ikakvih komplikacija, a porođaj je bio brz. Viktor je rođena 23. maja 2022. godine, nekoliko dana pre maminog rođendana. Bio je to najlepši rođendanski poklon o kojem je samo Evelina mogla da sanja.
Nažalost, tada nisu očekivali kakva će se drama uskoro dogoditi. - Naša sreća je trajala samo nekoliko dana. Dobili smo poziv sa informacijom da su Viktorovi skrining testovi pokazali pozitivan rezultat na spinalnu mišićnu atrofiju - kaže Evelina.
"Plakali smo i vrištali zašto se to dogodilo našem sinu"
U početku su Evelina i Darek bili ubeđeni da je to greška. Zamoljeni su da što pre dođu na neurološko odeljenje radi provere.
- Primio nas je doktor, opisujući SMA bolest. Tada smo se nadali da nas se to ne tiče. Nakon uzimanja uzorka krvi, ekspresno je poslat Institutu za majku i dete u Varšavi i posle tri dana dobili smo najgori telefonski poziv u životu. Potvrđeno je da naš sinčić boluje od spinalne mišićne atrofije. Bol je bio neopisiv. Plakali smo i vrištali zašto se to dogodilo našem sinu. U početku smo krivili sebe što smo mu preneli defektne gene, ali smo to uradili nesvesno, ne znajući da smo oboje nosioci, da smo se tako poklopili. Čista lutrija. Bili smo slomljeni. Prvih nekoliko dana mislili smo da nećemo moći da se izborimo sa ovom tragedijom, ali smo se okupili i odlučili: „Ne možemo da se slomimo, imamo decu,
Evelina i Darek su počeli da traže informacije o bolesti na internetu i traže roditelje dece obolele od SMA. Zahvaljujući podršci porodice, prijatelja i jedne od majki u sličnoj situaciji, postepeno su povratili snagu za borbu.
Život Eveline i Dareka se mnogo promenio od dijagnoze. - Spavamo samo nekoliko sati dnevno, ustajemo naizmjenično do Viktora i grlimo ga i smirujemo. Tokom dana, uprkos obavezama čuvanja dvoje dece, čišćenja, kuvanja i napornog rada na farmi, stalnih odlazaka u bolnicu, moramo da nađemo vremena za organizovanje pozorišta, sajmova i festivala. Moramo brzo reagovati pre nego što se pojave Viktorovi simptomi, ne smemo dozvoliti da mu bolest išta oduzme - priznaju roditelji.
BONUS VIDEO
povezane vesti
