Kosta (10) ima AUTIZAM: Njegova majka Radunka se SAMA bori za svog sina, ali i sa SOPSTVENOM opasnom dijagnozom

 

Deci sa autizmom se danas posvećuje posebna pažnja, a stručnjaci naglašavaju da oni imaju potencijal da budu jednako uspešni članovi društva, pod uslovom da im se obezbedi adekvatna podrška i uslovi. Iako ne postoji precizan registar dece sa autizmom u Srbiji, kao ni u svetu, Svetska zdravstvena organizacija navodi da jedno od 160 dece pati od poremećaja spektra autizma.

Svoje iskustvo sa autizmom podelila je Radunka Lazić, majka desetogodišnjeg Koste. Njen primer i priča o svakodnevnom životu osoba sa autizmom inspiriše i ohrabruje druge roditelje koji se suočavaju sa ovim izazovom. U razgovoru za "Naj ženu", Radunka je govorila o važnosti podrške i razumevanja, kao i o tome kako svaki dan predstavlja izazov i priliku za napredak za njenog sina i za sve druge osobe sa autizmom.

Rođen je kao zdrav dečak, postepeno se gasio i nestajao

Radunka Lazić je samo jedan primer borca i zagovornika za inkluziju osoba sa autizmom u društvo, a brojni drugi roditelji i stručnjaci rade na tom polju kako bi se stvorili bolji uslovi za sve osobe sa autizmom.

- Prve promene kod Koste sam uočila sa nepunih godinu dana. Do promena je bio dete urednog razvoja, čak i napredniji s obzirom da je aktivno koristio nekih 12 reči, javljao se dvojezično, mahao, poentirao prstićem imao kontakt očima, radoznao, a onda su krenule regresije i gubljenje svega navedenog, postepeno se gasio i nestajao. Alarmirala sam sve oko sebe, pedijatar nas je odvraćao od pokušaja da sa detetom idemo na potrebne specijalističke preglede. Ipak, išli smo zaobilaznim putem i zbog toga smo izgubili 15 meseci potrebnog rada sa detetom - kada je dečji mozak najplastičniji za učenje i napredak. Punih sedam godina plaćam svakodnevne logopedsko defektološke i druge potrebne tretmane svom detetu, što je uz izmenjen režim ishrane (dokazana intolerancija na gluten) koji moj sin ima, velika stavka u budžetu zbog koje sam se odrekla i prava na svoj lični život! Sva sredstva i vreme koje mi preostane od posla, nabavke i ostalih obaveza su usmerene na moje dete. Bojim se da prerano ne sagorim obzirom da smo već izgubilii njegovog oca koji je nedavno preminuo (jun 2022) - rekla je Radunka za Naj ženu.

Kada je Kosti krenula regresija, Radunki je dijagnostifikovana multipla skleroza

- Bila sam spremna na ustupke, borbu i traženje rešenja. Kada je njemu krenula regresija na uzrastu od nepunih godinu dana, meni je dijagnostiikovana multipleks skleroza, tako da sam ja vukla paralelno dva prihvatanja. 

Kosta je učenik III razred, ide u redovnu školu i radi po IOP-u. A Radunka je samohrana majka, takođe osoba sa invaliditetom i svojim angažovanjem želi da poboljša položaj osetljivih grupa u društvu.

- Vesela sam po prirodi, a Kosta je od rođenja bio živahno dete. Energični smo oboje, gotovo neumorni, stalno smo u pokretu. Nasmejani, topli i neposredni. Kosti treba vreme da uspostavi kontakt i stekne poverenje. Iako je energičan s jedne strane, sa druge je smiren, voli strukturu i uređenost dnevnih rutina. To me primoralo da uvek planiramo unapred i dogovaramo se od najjednostavnijih stvari poput npr. šta ćemo ujutru za doručak. Dobar smo i uigran tandem.

Kosta je verbalan dečak koji konstantno napreduje i dalje širi svoj fond reči.

- Njegovo stasavanje uz vršnjake je dosta podsticalo Kostin napredak. Nije ih još dostigao, ali vidno napreduje svakog dana.

Optimizam i borbenost ove majke je za divljenje jer joj nikada nije bilo lako. Kako kaže, i sama je osoba sa invaliditetom, a prošle godine je Kosta ostao bez oca koji je preminuo.

- Kada je Kosti postavljena dijagnoza odahnula sam jer do tada sam imala veliki otpor okruženja i nisam imala podršku i razumevanje. Većina roditelja bude odvraćana od daljih pregleda i ne započne tretmane na vreme. Nama je prvobitno rečeno dečak je, lenj je, progovoriće, rano je, neće pre treće godine... Sa tretmanima smo počeli u njegovom uzrastu od 2.5 godine. Pored tretmana je išao i na Tomatis koji mu je znatno pomogao da brže usvaja znanja i veštine koje je učio na tretmanima. Oboje imamo poremećaj senzorne obrade i ponekad mi se čini da mi to olakšava da bolje razumem svoje dete jer slično reagujemo na podražaje iz okruženja. Naravno Kosta jače reaguje.

Osećam se umorno, ali u meni ne postoji strah

Prema oceni Evropskog parlamenta i Ujedinjenih nacija, rana dijagnostika, tretman i uključivanje u obrazovni proces su ključni za decu sa autizmom. Tako im se može pomoći da razviju svoje socijalne i komunikacione veštine, postanu samostalniji i vode ispunjeniji i produktivniji život. Naučna istraživanja već decenijama unazad dokazuju uzročno posledičnu vezu između kliničke slike i stanja kod dece sa autizmom i drugim razvojnim smetnjama i intolerancije na gluten i kazein. Radunka smatra da je promena Kostine ishrane jako važna.

Radunka i Kosta često doživljavaju neprijatnosti

Nekad su ljudi nesvesni posledica svojih postupaka i ne razmišljaju racionalno. Radunka je doživela brojne neprijatne situacije, bilo u kafićima, autobusima ili na autobuskim stajalištima... U početku, majka je burno reagovala na ove situacije, ali vremenom je naučila da se nosi sa njima i da ih koristi kao priliku za edukaciju i podizanje svesti o autizmu. 

- Ljudi ne razumeju dosta toga npr. Kosta će prilaziti predmetima ili staklu i prislanjati usta kako bi osetio teksturu, tako smo imali neprijatnost na stanici gde je čovek tvrdio da je vandal i da mu pljuje i hoće da razbije prozor, a on je samo hteo da proveri jer je prvi put na Starom Sajmištu video stari prozor izdeljen na četiri dela. Tada sam zaustavila policajce i zamolila da objasne gospodinu da je on dete od devet godina u tom trenutku, da ne razume jer je to njegov oblik komunikacije... Od starijeg policajca sam dobila obaveštenje da treba da kontrolišem svoje dete, tako da nama edukacija i poznavanje nedostaje svuda... Recimo, ljude koje poznaje prilazi i ljubi i na taj način potvrđuju kontakt, što opet neko može u nekom trenutku da protumači pogrešno. Generalno naša deca se razlikuju i ne postoji uniformno objašnjenje.

Lek za autizam nije pronađen. Deca sa autizmom odrastaju u osobe sa autizmom. Osobama sa autizmom potrebna je podrška tokom celog života da bi ostvarili i omogućili svoj potencijal.

- Mi roditelji smo spremni sve za svoju decu da uradimo. Problem je kad nam uskraćuju njihova prava i time ne daju da oni dostignu svoj maksimum. E tu nastaje problem. Jer mi ne možemo odustati od svoje dece. Naš instinkt za preživljavanje nam to ne dozvoljava - završava Radunka priču za "Naj ženu".