- Ovaj kabl je prilično dug i naučila sam kako da živim sa njim - kaže Sofija iz Bostona, koja ima 30 godina, za časopis People.
Ovaj medicinski uređaj, tačnije mehanički implant koji joj je ugrađen, doslovno joj spašava život i zove se LVAD. On praktično "imitira njeno srce", što u teoriji znači, da ona zapravo uopšte nema puls, a živi relativno normalnim životom.
Inače, Sofija boluje od neizlečive dilatirane kardiomiopatije, što je otkrila prošlog leta dok je radila na farmi konja.
- Osećala sam bolove u grudima i stalno sam bila jako umorna, a to je vrsta umora koju ne možete da opšiete rečima. Recimo, nisam bila umorna u glavi, ali moje telo je bilo potpuno iscrpljeno.
Lekari su u početku mislili da ima Lajmsku bolest, jer je često bila napolju i postojala je mogućnost da je ujeo krpelj koji i prenosi ovu bolest. Otišla je u kliniku za hitne slučajeve kako bi se testirala na Lajmsku bolest, na putu do bolnice jedva je disala. Nakon tekstiranja usledio je šok.
Lajamska bolest ili srce?
Dok je bila u bolnici čekajući rezultate, Olivija, njena sestra bliznakinja, prenela joj je vesti.
- Sestra mi je rekla: "Nemaš Lajmsku bolest - i stvarno bismo želeli da je imaš. Tvoje srce radi samo 15 odsto, život ti je u opasnosti ".
Onda joj je objasnila da ima tešku bolest srca i da joj samo transplantacija može pomoći. Dobila je terapiju i svakodnevno korišćenje LVAD uređaja.
- LVAD me nije toliko plašio i nazvala sam ga po svojoj omiljenoj pevačici Dženis Džoplin i njenom hitu "Piece of My Heart".
I od tada svoj život dokumetuje na Tiktoku, a njen nalog brzo je postao viralan, privlačeći milione pregleda dok objašnjava da "nema puls".
"Radim na baterije", objasnila je u jednom videu s 1,5 miliona pregleda.
Kako pokazuje na TikToku, kada Sofija želi da napustiti kuću, priključuje svoj LVAD na baterije i nosi rezervni set baterija sa sobom.
- Prilično su teške - kaže Sofija. - Moram da nosim ceo set baterija sa sobom. Ovog leta sam se vraćala na na posao i nosila sam oko 80 kilograma medicinske opreme u koferu. Dešavalo se i da ih zaboravim, ali sada mi se to više ne dešava - telefon, ključevi, novčanik, baterije, dodatna oprema, dodatni kontroler, to je moja svakodnevna lista stvari koji nosim kada izlazim iz kuće.
Kaže da radi na baterije
Ipak, bilo je i nekoliko zastrašujućih situacija.
Kako objašnjava Sofija, uređaj je opremljen alarmom koji se aktivira kada nije povezan sa izvorom napajanja. Jedne noći alarm je počeo da se oglašava.
- Ništa ne može da vas pripremi za to - kaže Sofija za People. - Nijedna obuka koju s vama rade, ništa vas ne može pripremiti za to kada vam se stvarno dogodi. Gotovo da sam zaboravila šta treba da radim. Onda sam odmah, automatski, uzela svoje dve baterije, isključila se iz zida, priključila se na baterije i tada se alarm isključio. Otišla sam u podrum, isključila osigurač i sve je bilo u redu.
Kako se približava godišnjici od godinu dana od operacije za LVAD uređaj, kaže da je potpuno promenila život i način razmišljanja.
Pored izgradnje zajednice koju je započela na TikToku, Sofija želi više da se uključi u Američko udruženje za srce.
"Želim da budem mnogo više uključena u podršku grupa i zajednicu. Imala sam stvarno teške dane, ali ono što me održava da ne potoneom je da sam koncerisana i svesna svega. I, ako postoji nešto što mogu da učinim sada, to je da drugima bude bolje . ispričala je Sofija.
