Tami (34) iz Svonsija, u Južnom Velsu, verovala je da se teškoće njenog sina Tejta ne mogu u potpunosti objasniti autizmom.

„Jednostavno sam znala da ima još nešto“, rekla je Tami Newsweek. Iako je Tejt bio srećno dete, pun energije i delovao zadovoljan, nije pokazivao emocije kao deca njenih prijatelja.

Kao majka koja je prvo dete dobila tokom pandemije kovida, Tami se seća da je u početku mislila da joj je sin „predobar",  nije plakao i imao je izuzetno miran temperament. Ipak, osećaj da se nešto važno propušta nikada je nije napustio. Tek u martu 2024. godine, tokom CT snimanja, lekari su otkrili proširene moždane komore – što je jedan od znakova dečje demencije.

Nakon dugog i iscrpljujućeg traganja za odgovorima, potvrđeno je da Tejt ima Sanfilipo sindrom tip A,  retko i terminalno oboljenje, često nazivano i demencijom kod dece. Ovaj poremećaj dovodi do progresivnog neurološkog propadanja. Deca postepeno gube veštine koje su ranije imala, sposobnost hoda, hranjenja, a na kraju i bilo kakvog samostalnog kretanja. U Tejtovom slučaju, činjenica da ne govori i da pokazuje ograničene emocije toliko liči na autizam u ranim godinama da mnoga deca u početku budu pogrešno dijagnostikovana.

Tami objašnjava da deca obično počinju da nazaduju oko pete ili šeste godine, a da do osme ili devete često završe u invalidskim kolicima, hranjena putem sonde. Tejt nikada nije progovorio. Sada Tami zna da nikada neće čuti njegov glas, što opisuje kao duboko bolno i slomljujuće saznanje.

Za Sanfilipo sindrom trenutno ne postoji lek nigde u svetu, ali istraživanja su u toku. Pojedini eksperimentalni tretmani imaju za cilj da uspore napredovanje bolesti, iako je ne mogu izlečiti.U Sjedinjenim Američkim Državama postoji nada da bi genska terapija poznata kao UX111 mogla da dobije odobrenje do kraja 2026. godine. Rani rezultati ispitivanja pokazali su da su deca koja su primila terapiju imala znatno sporije propadanje u odnosu na onu koja je nisu dobila. Iako terapija ne predstavlja lek, mogla bi da zaštiti funkcije mozga na duži period, uspori ili stabilizuje tok bolesti i poboljša kvalitet života.

Tammy je pokrenula GoFundMe kampanju kako bi prikupila novac za put u Ameriku, a Tejtovu priču deli i na TikToku, na profilu @tates.tomorrow.

Njena borba danas svodi se na jedno – da njen sin ima što bolji kvalitet života. U njegovim poslednjim godinama, gotovo izvesno, ona će postati njegov negovatelj sa punim radnim vremenom. Pomisliti da je doći trenutak kada Tejt neće znati ko je ona, za Tami je nepodnošljivo.

„Vreme nam ističe“, rekla je. „Najbolje što mogu da uradim jeste da se borim za njegov kvalitet života… ali živim iz trenutka u trenutak, jer se u bilo kom trenutku ove godine sve može promeniti.“