Lenka (7) je rođena sa retkom bolešću i od vršnjaka se razlikuje samo po visini: Mama Jelena o izazovima deteta izrazito niskog rasta

U trećoj epizodi serijala „Naj mame Srbije“ u saradnji sa ,,Asocijacijom mama Srbije“ donosimo priču Jelene Hađasije iz Belegiša čiji se život zauvek promenio kada je njena ćerka Lenka dobila dijagnozu retke bolesti ahondroplazije.

Lenkina priča

- Ja sam Jelena Hađasija, majka devojčice Lenke koja ima 7 godina. Lenka je rođena sa ahondroplazijom. U pitanju je retka bolest o kojoj se malo govori, a ovo je naša priča, započela je Jelena priču koja nas je dirnula pravo u srce.

Retka bolest

Ahondroplazija je genetsko oboljenje koje je veoma retko kod nas. Godišnje se rodi između jedno do troje dece sa ovom bolešću. 

- U pitanju je vid patuljastog rasta, što je inače laički i prepoznatljivo kod nas u okruženju, jer kad kažemo ahondroplazija, mali broj ljudi može da prepozna, pa čak negde i struka. Jako mali broj informacija je dostupan u ovoj bolesti. Kod nje je najkarakterističnije što dete koje je rođeno sa ahondroplazijom jako sporo raste. Ne može da prati ritam koje to radi dete tipičnog razvoja. Noge i ruke su izuzetno skraćene što otežavaju funkcionisanje dalje u životu. Trup je normalne veličine, glava nešto prednjači u odnosu na ono što se očekuje kod tipičnog čoveka i sve to u jednoj celini daje jednu jako otežavajuću okolnost za jedan kvalitetan i funkcionalan život kako kod dece, tako i kod odraslih, objasnila je naša sagovornica.

Dijagnoza po rođenju

Sumnja da će Lenka biti izuzetno niskog rasta se Jeleni iznela onog momenta kada se Lenka rodila. 

-  Postupak dobijanja dijagnoze je vrlo jednostavan kod nas u Srbiji, samo je potrebno znake koji dete pokazuju u kašnjenju, u razvoju, prepoznati u neko pravo vreme, da kažemo. Sumnja da će Lenka biti izuzetno niskog rasta se meni negde iznela onog momenta kada se Lenka rodila. I to je trenutak koji ja ne bih volela da jedna majka to proživljava. I ukoliko ja imam mogućnost, volela bih da se način na koji se majci saopšti da nešto nije u redu sa detetom ili da postoji izvesna sumnja da nešto neće biti u redu sa detetom, na jedan malo drugačiji način iznese. Da to bude daleko sa više empatije, sa više razumevanja - kaže Jelena za Naj ženu.

Iznenađenje

Trenutak kada je Lenka najviše iznenadila svoju majku bio je kada je počela da sedi i hoda.

- Lenka je to spontano uradila sa 10 meseci i ja sam bila u čudu iznenađena, presrećna, pozvala lekara da vidim da li je to u redu, da li sme da radi, ali s obzirom da je to bio aktivan pokret koji je negde samovoljno izvela, apsolutno je bila u redu i iza toga se vrlo brzo taj motorni razvoj dalje razvijao i Lenka je sa 13 i po meseci počela da hoda što je dosta, dosta rano kada je dete sa ahondroplazijom u pitanju., objasnila je.

Radost u kući

Bez obzira na izazove koje ova bolest nosi sa sobom dom porodice Hađasija je zahvaljujući Lenki uvek pun energije.

- Od momenta kada Lenka ustane, naša kuća je bučna. Lenka mnogo voli da se svađa i to je jedan deo fenomenalnog njenog karaktera. Ja ponekad da kažem: ,,Dušo majkino, ti bi se posvađala i sa zidom da nema nikoga u kući". Čak i kada je date ono što ona želi, Ona zna da bude nezadovoljna jer voli tako, ima neki inat u sebi, svađalica je velika i vrlo je vrlo neraspoložena tokom jutarnjih sati jer je Škorpija, i verovatno su to njene karakteristike i onda voli da odćuti, da je niko ne dira, ali s obzirom da ide u prvi razred, a naša škola ima prepodnevnu smenu stalno, to jako teško pada svim ukućenima zajedno sa njom. Treba naučiti da živite sa takvim karakterom. Često kaže: ,,Ali zašto moram da idem u školu? Ali meni se ne ide u školu, ali ti mama ne razumeš, ja ne želim da idem u školu", prisetila se ona.

Ljubav pre svega

Kako kaže Jelena, ljubav je ono što pokreće čitavu porodicu.

- Nemojte očajavati koliko god da su situacije teške, koliko god da situacije deluju bezizlazno, uvek možemo da pogledamo neki drugi ugao, da promenimo sliku sagledavanja, jer to je nešto što ste vi stvorili, što ste vi rodili i to je nešto najlepše na svetu što postoji. volite svoju decu bez obzira kakva su. Jer ono ljubav koju im vi pružite, oni će takvi ljudi postati. Ako dete raste okruženo ljubavlju, razumevanjem i podrškom, tu neće biti problema u životu. Ni da prihvati sebe, ni da ga drugi kasnije prihvate, poručila je Jelena.

Udruženje ,,Deca sa ahondroplazijom Srbije"

Jelena Hađasije je takođe jedna od osnivača udruženja ,,Deca sa ahondroplazijom Srbije" koje za cilj ima da olakša svakodnevicu dece sa ovom dijagnozom.

-Činjenica da pripadam zajednici udruženja deca sa ahondroplazijom Srbije, za mene znači jednu veliku podršku. Mesto gde smo se okupili svi roditelji dece koji imaju decu rođenu sa ahondroplazijom, jedni drugima smo podrška. Mi delimo trenutke koje ne možemo da izguglamo, ne možemo da pronađemo na internetu, na odgovore koje ne možemo da dobijemo, od struke na odgovore koje ne možemo da dobijemo iz najbližeg okruženja jer ni najbliži prijatelji nemaju odgovor na takve stvari koje nama trebaju. Mi smo povezani i često se zovemo da smo mi jedna velika porodica koja međusobno deli iskustva i dobije razumevanje, objasnila je naša sagovornica.

Aktivnosti u udruženju su usmerene na terapiju.

Ceo razgovor sa Jelenom pogledajte u videu.

Video: