Bridžit Ojen je vrhunska gurmanka koja je sanjala o kulinarskoj školi još kao tinejdžerka. Ali nakon što je patila od retke bolesti više od jedne decenije, bila je primorana da donese odluku koja će joj promeniti život – morala je da joj ukloni jednjak.
Jelo je za nju traumatično iskustvo od detinjstva. Osećala je nepodnošljiv bol kada je nekoliko puta dnevno gutala i povraćala. „Osećala sam se kao da gutam čašu. Volim hranu, i kuvam od malena, ali hrana me ne voli“, rekla je gospođa Ojen (31) iz Kalifornije, piše Dejli mejl.
Godinama lekari nisu uspeli da dijagnostikuju njen problem. ,,Rečeno mi je 'samo smršaj i biće ti bolje'. Doktori nikada nisu bili zainteresovani da ispitaju šta se dešava sa mnom", rekla je ona.
Ali nakon skoro 10 godina patnje, gospođi Ojen je konačno dijagnostikovana retka bolest ahalazija, koja sprečava hranu da pravilno prolazi kroz jednjak.
Shutterstock
Međutim, zbog odlaganja lečenja, stanje njenog organa se već nepopravljivo pogoršalo i gospođa Ojen je u 30. godini odlučila da joj ukloni jednjak.
Gospođa Ojen je imala 15 godina kada je prvi put počela da oseća simptome koji su uključivali ekstremnu žeđ, bol u grudima i preterano podrigivanje. Ovo se kasnije razvilo u povraćanje nekoliko puta dnevno i intenzivan bol prilikom jela. Počela je da oseća anksioznost, a njen strah od jedenja postao je toliko intenzivan da je razvila poremećaj prejedanja, zbog čega osoba ozbiljno ograničava unos hrane i teško održava normalnu težinu.
„Pozvala sam mamu usred noći, plakala i pitala je: 'Šta da radim? Ne mogu ovako da živim. Kako da jedem?'“, priseća se gospođa Ojen.
Ahalazija je retka bolest koja pogađa samo jednog od 100.000 ljudi. Ona uzrokuje da se mišići u jednjaku - cevi koja povezuje usta sa želucem - ne sabijaju pravilno, ćime ne uspevaju da pošalju hranu u stomak. Uzrok je nepoznat, ali može biti posledica gubitka nervnih ćelija u jednjaku, što takođe može biti posledica virusne infekcije ili autoimunog odgovora.
Simptomi uključuju otežano gutanje, osećaj stranog tela u grlu, gorušicu, podrigivanje, gubitak težine i bol u grudima. Neki bi mogli pogrešiti ahalaziju sa refluksnom bolešću, ali kod pacijenata sa ahalazijom, hrana se vraća iz jednjaka, dok refluks dolazi iz želuca. Ne postoji lek za bolest i kada su mišići jednjaka oštećeni, oni više ne mogu pravilno da rade.
Inače, simptomi se mogu rešiti manjim operacijama pri kojima se jednjak preseče ili širi kako bi hrana lakše ušla u stomak.
Početni simptomi gospođe Ojen su bili blagi – osećala je veliku žeđ, bolove u grudima i uznemireno je prekomernim podrigivanjem. Otpuštena je iz bolnicei nekoliko puta joj je postavljena pogrešna dijagnoza, a njen dug put do odgovora bio je frustrirajući.
„Nažalost, ovo je uobičajeno za retke bolesti, potreban je samo jedan lekar da nastavi da istražuje i proverava sve moguće dijagnoze koje mogu biti povezane, umesto da se fokusira samo na uobičajene bolesti“, rekla je gospođa Ojen.
Sa 25 godina upućena je neurogastroenterologu, lekaru specijalizovanom za nervne bolesti u gastrointestinalnom traktu. Taj doktor joj je konačno dijagnostikovao ahalaziju.
,,To je bila prva osoba koja me je pitala kako zapravo osećam bol. Nisam razumela naziv gorušica, mislila sam da je to simpatičan nadimak, a zove se tako jer je peckanje i pečenje, a nisam osećala na taj način sam osećala bol kao da me je ubola, zapravo nikada nisam imala gorušicu“, objasnila je.
Shutterstock
Gospođa Ojen je 2018. godine otišla kod hirurga u San Francisko, gde je imala Helerovu miotomiju, najefikasniji postupak za rešavanje problema ahalazije. U ovoj minimalno invazivnoj metodi, mišićna vlakna donjeg ezofagealnog sfinktera i kosih vlakana želuca seku se laparoskopski, što omogućava jednjaku da prođe hranu u stomak. Operacija joj je pomogla da nastavi da jede skoro godinu dana - ali su joj se simptomi vratili i upućena je novom timu lekara.
Međutim, mere pandemije dovele su do otkazivanja termina i odlaganja njenog lečenja. Mesecima nije mogla da se podvrgne operaciji koja bi joj omogućila da jede i živi bez bolova.
,,Zaboravila sam koliko to može da boli. Imala sam blage bolove skoro godinu dana, a onda se bol vratio jači nego ikad. Većinu tog vremena patila sam od nesanice", rekla je gospođa Ojen.
Zbog dugotrajnog oštećenja jednjaka, više nije bila kandidat za minimalno invazivne zahvate i odlučila je da odstrani jednjak operacijom koja se zove ezofagektomija.
Shutterstock
Tokom devetočasovne operacije, lekari su isekli jednjak i rekonstruisali ga koristeći deo drugog organa, iz želuca. Gornji deo želuca se zatim rasteže nagore i pričvršćuje za preostali deo jednjaka na dnu grla osobe.
„U suštini moj stomak je sada delovao kao veliki tobogan“, objasnila je gospođa Ojen.
Ali posle te procedure su nastale komplikacije, razvila je neodgovarajuću sinusnu tahikardiju, koja je izazvala konstantno povišen rad srca, a pluća su joj se napunila tečnošću, što je dovelo do trajnog oštećenja.
Period oporavka gospođe Ojen bio je neverovatno bolan jer su njeni hirurzi morali da preseku mnoge mišiće. „Bol je bio najgori bol koji sam ikada osetila. Ceo torzo mi je bio kao da me je udario kamion. Osećala sam se kao da sam pretučena i u modricama. Čak i sedeći sam osećala kao da koristim svaki poslednji atom svoje snage, posebno na početku“, rekla je gospođa Ojen.
Išla je na fizikalnu terapiju kako bi obnovila snagu i izdržljivost i iako se sada bolje hrani, ponekad se bori, ali je prihvatila da će njen život od sada nadalje izgledati ovako. ,,Znam da će mi biti neprijatno kada jedem. Moglo bi da bude bolno i da će izazvati niz efekata i simptoma u mom telu. Ali ne mogu da ne jedem", objasnila je ona.
Zbog nove dvostruke uloge njenog stomaka, ona mora da prati svoj unos hrane i može da pojede samo četvrtinu šolje hrane svakih 20 do 30 minuta, često joj je potrebno i do dva sata da pojede pun obrok.
,,Teško je pojesti onoliko kalorija koliko je mom telu potrebno kada jedem tako male količine. Ali više ne gubim naglo na težini, što mi se dešavalo neko vreme, i to je bilo zastrašujuće", dodala je Ojen.
Zbog ovog iskušenja, gospođa Ojen je dobila posttraumatski stresni poremećaj, ali je zahvaljujući svom psihijatru i terapeutu uspela da preživi proteklu godinu. Takođe je našla podršku među svojim prijateljima i porodicom i u onlajn zajednicama.
,,Imam dovoljno sreće što imam sjajnu grupu prijatelja. Moja grupa prijatelja se promenila od nekoliko bliskih ljudi u malu zajednicu hroničnih pacijenata. Možda nemamo svi iste dijagnoze, ali svi imamo neke. Zajednica hroničnih pacijenata i osoba sa invaliditetom raste na TikToku i to je dobro“, dodala je ona.
Bonus video:
Možda vas zanima…
povezane vesti
