Danijel Bakster (40) iz australijskog grada Perta podelila je priču o svojoj 14-godišnjoj ćerki kojoj je dijagnostikovana multipla skleroza, upozorivši na rane simptome koje su lekari prvobitno zanemarili kao uobičajene adolescentske tegobe.
Kako izveštava Daily Mail, njena ćerka Lili mesecima je osećala hronični umor i nestabilnost pri hodu pre nego što je u maju 2024. godine postavljena konačna dijagnoza.
Prvi znakovi i pogrešna dijagnoza
Majka je ispričala kako su lekari prve simptome njene ćerke Lili pripisali bolovima zbog rasta.
Ipak, majčinska intuicija navela ju je da ustraje na daljnjim pretragama, posebno nakon što se Lili počela žaliti na poteškoće u perifernom vidu.
Pregled kod optometriste naposletku je potvrdio da Lili, koja danas ima 15 godina, boluje od optičkog neuritisa – upale očnog živca.
Navedeno stanje često predstavlja prvi klinički znak multiple skleroze.
Majka se prisetila potresnog trenutka nakon što su saznali za dijagnozu, te kad ju je ćerka upitala:
"Hoću li završiti u invalidskim kolicima?"
"Lili je oduvek bila odlična odbojkašica, no na jednoj probi njena koordinacija je bila potpuno poremećena. Ubrzo nakon toga dobila je strašnu glavobolju. Poznajem nekoliko ljudi koji imaju MS, ali nikada nisam ni pomislila da bi ga moglo imati moje dete. Nisam mogla verovati kada su nam lekari saopštili vest. Srce mi se slomilo", ispričala je Danijel.
Svakodnevna borba i skupo lečenje
Iako lek za multiplu sklerozu ne postoji, porodici je objašnjeno kako savremena medicina može značajno usporiti napredovanje bolesti.
Lilino lečenje obuhvata radnu terapiju za očuvanje pokretljivosti, fizioterapiju, prilagođenu ishranu, tretmane vilice te doživotnu mesečnu primenu infuzije leka Tysabri.
"Nijedan dan nije isti. Imala je faze kada je koristila štap za hodanje, hodalicu ili invalidska kolica, ali ih se uvek brzo reši. Ne voli da gubi svoju nezavisnost", kaže njena majka. Bolest uzrokuje i druge poteškoće. "Svaki put kad se nasmeje, vilica je boli i škripi, zbog čega plače. To joj stvara velike probleme. Nedavno je primila botoks u slepoočnicu i u vilični zglob kako bi se ublažili bolovi", dodala je.
Životnu situaciju porodici dodatno je zakomplikovala činjenica da je i sama Danijel, samohrana majka dvoje dece, krajem 2024. godine morala biti podvrgnuta hitnoj operaciji radi smanjenja pritiska na mozak i kičmu. Od tada je radno nesposobna.
Shutterstock
S obzirom na to da je državljanka Novog Zelanda, Danijel nema pravo na socijalnu pomoć u Australiji, a porodica nema finansijskih sredstava za pokretanje postupka sticanja australijskog državljanstva za sebe, Lili i 12-godišnjeg sina Čarlija.
"Nema kamena koji nisam preokrenula kako bih pokušala dobiti neku pomoć. Živeli smo od moje ušteđevine, a sada više nemam ništa", rekla je.
"Nije lako, ali borimo se. Imati dete s MS-om je izuzetno zahtevno, ali ne bih to menjala ni za šta na svetu. Lili pokazuje kako se možete boriti svaki dan, a i dalje se smešiti i biti dobri prema drugima. Tako sam ponosna što sam njena mama. Otkako je dobila dijagnozu, rekla sam joj da kroz ovo neće prolaziti sama. Biću ću uz nju na svakom koraku", poručuje Danijel.
Bonus video:
Možda vas zanima…
povezane vesti
