Pre tri godine, Dragana Grubić čekala je na skupu terapiju za cističnu fibrozu, retku bolest koja se često javlja u Srbiji, nadajući se da će joj pomoći da postane majka. O tome je govorila za BBC na srpskom.
U septembru 2024. godine, njen san se ostvario: 33-godišnjakinja iz Nove Pazove postala je prva majka sa ovom dijagnozom u Srbiji, potvrdila je Milica Đurđević Stamenkovski, ministarka za brigu o porodici i demografiju.
Cistična fibroza je genetska bolest koja najčešće zahvata pluća i respiratorne organe. Dragana je jedna od oko 300 obolelih u Srbiji, prema podacima udruženja CF Srbija, kako je izjavila predsednica udruženja Milica Perić.
„Moramo da razmišljamo o tome kako je umreti mlad, ako želimo da živimo duže od mladosti“, navela je Dragana.
Ovaj lek, Trikafta, stigao je u Srbiju 2021. godine, kada je započelo lečenje 19 pacijenata uz podršku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO). Do marta ove godine, 87 pacijenata bilo je na terapiji.
Dragana je dijagnozu cistične fibroze dobila kada je imala devet godina. Njen put bio je ispunjen svakodnevnim terapijama i inhalacijama, a često se osećala iscrpljeno i bez volje za životom. Međutim, sve se promenilo u decembru 2021. godine, kada je postala jedan od prvih pacijenata u Srbiji koji su počeli terapiju lekom Trikafta.
Ovaj lek, namenjen osobama starijim od šest godina, deluje na ćelijskom nivou i ispravlja genetske mutacije. Njegova cena iznosi gotovo 28.000 dolara za 56 tableta.
Nakon početka terapije, Dragana je primetila velike promene: prestala je da kašlje, dobila na težini i postala fizički aktivnija. „Sada mogu sve“, rekla je. Njena novostečena energija omogućila joj je da se zaposli i da se bavi fizičkim aktivnostima poput vožnje bicikla i planinarenja, piše BBC.
Dragana je istakla da želi da osnuje porodicu, ali da prvo želi da ojača kako bi njen organizam imao dovoljno vremena da se oporavi.
Cistična fibroza, poznata i kao mukovicidoza, izazvana je mutacijom gena na sedmom hromozomu. Od ove bolesti umire 94% obolelih zbog komplikacija sa plućima, a ostali zbog bolesti jetre. Zbog gustog sekreta, dolazi do oštećenja organa, što može dovesti do dijabetesa i steriliteta, naročito kod muškaraca.
Terapija uključuje antibiotike, mukolitike, pankreasne i vitaminske dodatke, kao i fizikalne terapije. U Srbiji, 31% pacijenata su odrasli, a očekuje se da će do 2025. godine taj broj porasti za 67,8%, što je najveći rast u Evropi nakon Slovenije.
Prosečan životni vek pacijenata sa cističnom fibrozom u Srbiji je 25 godina.
