Emotivni video u trajanju od devet minuta koji je britanska pevačica Džesi Nelson objavila na Instagramu brzo se proširio društvenim mrežama, a podrška je stizala sa svih strana.

Bivša članica popularne grupe „Little Mix“ otkrila je da njene bliznakinje, koje je sa verenikom Zionom Fosterom dobila u maju prošle godine, verovatno nikada neće moći da hodaju, nakon što im je dijagnostikovano retko genetsko oboljenje. Video je izazvao snažne reakcije javnosti, a brojne poznate ličnosti i fanovi pružili su joj podršku.

 

Prevremeno rođenje i iscrpljujući pregledi

Bliznakinje Oušn Džejd i Stori Monro Nelson-Foster rođene su prevremeno, u 31. nedelji trudnoće. Džesi je ispričala da je dijagnoza postavljena tek nakon četiri meseca iscrpljujućih bolničkih pregleda.

Istakla je da je odlučila da javno govori o njihovoj borbi kako bi podigla svest o ovom oboljenju, naglašavajući da je vreme presudno.

Devojčicama je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija tipa 1 (SMA) – najteži i najčešći oblik genetskog neuromišićnog poremećaja koji dovodi do slabosti mišića, progresivnog gubitka pokreta i paralize.

 

 

„Rečeno nam je da verovatno neće hodati“

„Rečeno nam je da verovatno nikada neće moći da hodaju, da možda nikada neće povratiti snagu u vratu i da će biti osobe sa invaliditetom. Najbolje što trenutno možemo da uradimo jeste da ih lečimo i da se nadamo najboljem“, rekla je Džesi vidno potresena.

Dodala je da su bliznakinje primile terapiju, na čemu je neizmerno zahvalna, jer bez lečenja ova bolest ima smrtonosan ishod.

 

Apel roditeljima: „Vreme je ključno“

Pevačica je naglasila da je jedan od glavnih ciljeva videa da upozori roditelje na rane simptome SMA:

 

  • mlitavost tela
  • nemogućnost samostalnog držanja
  • „žablji“ položaj nogu
  • slabi ili ograničeni pokreti
  • ubrzano disanje pomoću stomaka

„Ako neko gleda ovaj video i prepoznaje ove znakove kod svog deteta, molim vas da odmah odete kod lekara. Vreme je ključno – što ranije dete dobije terapiju, veće su šanse za bolji život“, poručila je.

 

 

Baka je prva primetila problem

Džesi je otkrila da je upravo njena majka bila ta koja je prva primetila da devojčice ne pomeraju noge onoliko koliko bi trebalo. Gostujući u emisiji „Sky News – The UK Tonight“, ispričala je: „Jedina stvar na koju nisam obraćala pažnju bila je pokretljivost nogu. Bila je potrebna moja mama da primeti taj znak, i to je ono što je najviše zabrinjavajuće, jer su nam zdravstveni radnici često dolazili u posetu, a niko od njih nije primetio te simptome.“

 

Dodala je da je bliznakinje čak tri puta vodila kod lekara opšte prakse jer nisu pravilno uzimale hranu, ali su joj svaki put govorili da je „sve u redu“. „Tek kada su dobile dijagnozu, tada su rekli da moraju da ostanu u bolnici jer su bile izrazito neuhranjene i da moraju da pređu na sonde za hranjenje… one su i danas na sondama. To vam pokazuje koliko je malo svesti o ovom oboljenju.“

 

„Hvala Bogu za moju majku“

Džesi je emotivno priznala koliko joj je majčina intuicija značila: „Hvala Bogu za moju mamu, jer ne smem ni da pomislim u kakvoj bih situaciji sada bila da mi ona tada nije ništa rekla. To je jedna od onih stvari koje stalno preispitujem u glavi i nekad moram svesno da prestanem, jer bih se u suprotnom potpuno izludela.“

Pevačica je nedavno razgovarala i sa britanskim ministrom zdravlja Vesom Stritingom, kako bi dodatno skrenula pažnju javnosti na spinalnu mišićnu atrofiju i potrebu za ranom dijagnostikom.

 

„Tugujem za životom koji sam zamišljala“

Zbog prevremenog rođenja, lekarima je u početku delovalo da je kašnjenje u razvoju očekivano, a kasnije su se pojavili i ozbiljni problemi sa hranjenjem.

„Poslednjih nekoliko meseci bili su, iskreno, najteži period u mom životu. Imam osećaj kao da mi se ceo svet okrenuo naglavačke. Kao da tugujem za životom koji sam zamišljala sa svojom decom“, priznala je.

Ipak, naglasila je da ne gubi nadu: „Zahvalna sam jer su one i dalje ovde i jer su dobile terapiju. Verujem da će se moje devojčice boriti protiv svih prognoza i, uz pravu pomoć, postići stvari koje se ranije nisu smatrale mogućim“, zaključila je Džesi Nelson.

 

Video: