Kako izgleda kada BOLUJETE od POREMEĆAJA koji nema IME? Ona je zbog BOLESTI prošla kroz PAKAO, doktori su je godinama optuživali da je sve IZMISLILA

Debi sada ima gubitak sluha, slabovida je, ima problema sa ravnotežom i nema osećaj u rukama i ispod kolena, potrebna joj je pomoć negovatelja tri puta dnevno, a kvalitet života joj se konstantno pogoršava.

Debi zapravo ima toliko retku bolest da stručnjaci nisu uspeli da je identifikuju i ona je među hiljadama ljudi koji traže odgovore. „Bilo je to razarajuće vreme u mom životu. Osećala sam se beznadežno, izolovano i poniženo“, rekala je Debi (47) za Bi-Bi-Si. Sada je među prvima u prvoj specijalističkoj klinici te vrste u Velikoj Britaniji za pacijente sa sindromom bez imena.

Debi je svoje tinejdžerske godine provela u raznim bolnicama širom Velike Britanije dok su njeni zabrinuti roditelji pokušavali da shvate šta nije u redu sa njihovom ćerkom. „Osećala sam se kao da sam izneverila roditelje“, prisetila se ona. „Vozili su me po bolnicama u Njukaslu i Londonu. Kada imate 11 godina i kada vam saopšte da testovi ništa ne pokazuju i vaši roditelji to čuju, nema razmišljanja o tome da doktori nisu u pravu, jer su sve te pretrage radili, oni su doktori, oni znaju. Dakle, dijagnoza mora da se svede na to da sam izmislila bolest. Imala sam veliki teret i bila sam pod pritiskom. Bila sam u školi i bila sam dete i to je jako teško."

U kasnim tinejdžerskim godinama, njen vid, govor, sluh i pokretljivost su se pogoršali. Međutim, to je nije sprečilo da završi studije biohemije u Londonu i da se kvalifikuje za nastavnika prirodnih nauka. Ipak, Debi je kolabirala 2000. godine i provela 10 meseci u bolnici i od tada nije hodala niti radila.

Printscreen/BBC

„Shvatili su da to nije astma i ponovo su usledili testovi. Doktori bi u početku bili uzbuđeni jer sam bila jedinstven slučaj i mislili su da je zanimljivo, ali bi izgubili interesovanje kada bi uradili. testove jer i dalje nisu mogli da daju dijagnozu. Nisu mogli da otkriju ništa loše, pa su to pripisali psihosomatici ili depresiji i anksioznosti", otkrila je ona.

Posle godina borbe, Debi je konačno dobila delimičnu dijagnozu mitohondrijalnu bolest 2005. godine, grupu stanja uzrokovanih defektima u ključnim delovima ćelija tela.Takođe su joj naknadno dijagnostikovana još tri veoma retka oboljenja – neurološko stanje, jedno koje utiče na njen imuni sistem i poremećaj pokreta, distonija.

Debi sada ima gubitak sluha, slabovida je, ima problema sa ravnotežom i nema osećaj u rukama i ispod kolena, potrebna joj je pomoć negovatelja tri puta dnevno, a kvalitet života joj se pogoršava. Jedna od stvari koja najviše frustrira Debi je to što je, iako je ubeđena da su njena stanja povezana, do sada posmatrana izolovano. Sada, uz pomoć konsultanata na prvoj nacionalnoj klinici u Velikoj Britaniji za sindrome bez imena u Velsu, Debi se nada da će moći da se približi identifikaciji svoje osnovne bolesti. Ranije je Debi morala da se osloni na nekoliko stručnjaka kako bi upravljala svojim različitim stanjima. „Ali to su različiti timovi koji se drže svojih specijalnosti“, objasnila je ona. „Oni ne gledaju na mene kao na osobu u celini i na moje simptome u celini, što će ova nova klinika uraditi.“

Debi sada samo ostaje da se nada da će na ovoj klinici dobiti konačnu dijagnozu i da će se utvrditi da je reč o jednom konkretnom poremećaju, a ne o različitim, nepovezanim stanjima.