Međutim, nova medicinska saznanja pokazala su da je njeno zdravstveno stanje još ređe nego što se do sad verovalo.

Utvrđeno je da advokatica Rumejsa Gelgi iz turskog grada Karabuka, nakon opsežnih dodatnih analiza i revizije ranije dijagnoze, boluje od izuzetno retkog sindroma koji je u medicinskoj literaturi zabeležen u svega nekoliko slučajeva, piše The Sun.

Od rođenja odstupala od proseka

Rumejsa, visoka 215 centimetara, na Ginisovoj knjizi rekorda važi za najvišu živu ženu na svetu. Već pri rođenju odstupala je od proseka – bila je dugačka 59 centimetara, što je približno devet centimetara više od uobičajene dužinr novorođenčadi. I taj podatak je uvršten u Ginisovu knjigu rekorda.

Zbog izrazito ubrzanog rasta lekari su joj još u detinjstvu postavili dijagnozu Viverovog sindroma, vrlo retkog genetskog poremećaja povezanog s prekomernim rastom organizma. Ipak, kasnija genetska testiranja otvorila su nova pitanja. Analize nisu potvrdile prisutnost mutacije karakteristične za Viverov sindrom, zbog čega je medicinski tim ponovo razmotrio njeno stanje.

embed 1

Dijagnoza novog sindroma

U junu ove godine, nakon 29 godina, dijagnoza je zvanično promenjena te joj je utvrđen Moreno–Nišimura–Šmidtov (MNS) sindrom. Reč je o izuzetno retkom poremećaju čiji genetski uzrok još uvek nije u potpunosti razjašnjen. Prema Rumejsinim navodima, do danas je u svetu dokumentovano svega šest osoba s istom dijagnozom.

"Godinama sam mislila da pripadam izuzetno maloj grupi ljudi s Viverovim sindromom, no sada se pokazalo da je moje stanje još ređe. Kada celi život živite s jednom dijagnozom, a zatim saznate da ona ne objašnjava u potpunosti vaše zdravstveno stanje, to uveliki menja pogled na vlastitu medicinsku istoriju", kaže Rumejsa.

Nova dijagnoza sa sobom je donela dodatne nepoznanice, ali i potrebu za novim istraživanjima.

"Iako mi sve to ponekad može biti zastrašujuće, nastojim da ostanem pozitivna i fokusiram se na ono što je dobro. Sada još više shvatam koliko je moje iskustvo retko i jedinstveno", priznaje Rumejsa.

Radi na osvešćivanju javnosti

Osim što je poznata po visini, Rumejsa je i internet dizajnerka koja na društvenim mrežama deli detalje iz svakodnevnog života s gotovo 300 hiljada pratilaca na Instagramu. Šira javnost upoznala ju je i kroz priče o putovanjima, među kojima se posebno istaklo putovanje jednom avio kompanijom. Zbog zdravstvenih poteškoća tada joj je bilo potrebno šest sedišta u avionu, a osoblje joj je pomagalo pri ulasku u avion.

Gledajući prema budućnosti, Rumejsa planira da nastavi da putuje, sarađuje s istraživačima i stručnjacima te istraži mogućnosti života van Turske.

"Retka bolest nikada ne bi smela da određuje granice ljudskih ambicija", zaključuje.

Video:

slika