Naime, njihova deca pate od retke bolesti čiji je krajnji ishod slepilo.
Roditelji Edit Lemej i Sebastijen Peletije odlučili su da krenu na veliko putovanje kako bi ispunili umove svoje dece „najlepšim slikama“ pre nego što im se vid pokvari.
Kanadska porodica je otkrila da je njihovo najstarije dete, 12-godišnja Mia Lemai-Pelletier, imala pigmentozu retinisa 2018. nakon što je počela da se muči sa vidom. Oslabljujuće stanje će je verovatno ostaviti potpuno slepom dok ne napuni 30 godina. Samo godinu dana kasnije, Mijinoj braći Kolinu (7) i Loranu (5) dijagnostikovana je ista bolest, a jedino najstariji Leo (9) nema problema.
„Ne možete zaista ništa da uradite“, rekla je za Si-En-En Edit, koja radi u finansijama u Kvebeku gde je porodica smeštena. „Ne znamo koliko će brzo ići, ali očekujemo da će do sredine života biti potpuno slepi. Trenutno ne postoji lek ili efikasan tretman koji bi usporio napredovanje pigmentoze retinitisa. Nakon što se par pomirio sa srceparajućim vestima, odlučili su da usmere pažnju na to da njihova deca budu dobro opremljena za njihovu potencijalno izazovniju budućnost.
Jednog dana, Mijin specijalista je predložio porodici da pokuša da je zaokupi „vizuelnim sećanjima“, pre nego što ona zauvek izgubi vid. Ovo je inspirisalo Edit i njenog muža da počnu da prave planove da provedu godinu dana putujući širom sveta sa svojom decom.
"Mislila sam, neću joj pokazati slona u knjizi, nego ću je odvesti da vidi pravog slona", objasnila je. „I ispuniću njeno vizuelno pamćenje najboljim, najlepšim slikama koje mogu“, rekla je. Tata Sebastijan je dodao: „Sa dijagnozom, imamo osećaj da treba hitno d areagujemo „Kod kuće možemo d aradimo sjajne stvari, ali nema ništa bolje od putovanja. „Nije o samo pejzaž, već i različite kulture i ljudi“, dodao je on. Ubrzo su počeli da gomilaju uštede na putovanju, a njihov lonac je dobio dobrodošlicu od kompanije za koju je Edit radila.
Zahvaljujući koroni njihovi planovi su ostavljeni na čekanje - a trebalo je da počnu 2020. - porodica je započela svoje putovanje po istočnoj Kanadi u julu naredne godine, pošto su ograničenja ublažena. U martu 2022. porodica je konačno krenula na svoje međunarodno jednogodišnje putovanje, počevši u Namibiji. Prošle nedelje su krenuli u Indoneziju iz Mongolije i ne planiraju da se vrate u Kvebek još najmanje šest meseci.
Oni prate listu aktivnosti koje su deca kreirala. Porodica je beležila svoje putovanje putem društvenih medija, objavljujući redovne novosti na svojim Facebook i Instagram nalozima. Iako planiraju da se vrate kući u Kvebek sledećeg marta, kažu da se trude da ne razmišljaju tako daleko unapred.
„Ovo putovanje nam je otvorilo oči za mnogo drugih stvari i zaista želimo da uživamo u onome što imamo i ljudima koji su oko nas“, rekao je tata Sebastijen. Sebastijan je naglasio da se i dalje nadaju da Mia, Kolin i Loran možda nikada neće oslepeti. Ali za sada, oni čine sve što mogu za njih i njihovu budućnost. „Nadajmo se da će nauka pronaći rešenje“, rekao je Sebastijen. "Držimo palčeve za to. Ali znamo da bi se to moglo dogoditi, pa želimo da budemo sigurni da su naša deca opremljena da se suoče sa ovim izazovima", dodao je on.
Može li ova bolest da oizazove potpuno slepilo?
Iako je potpuno slepilo neuobičajeno, stanje se stalno pogoršava, što dovodi do težeg gubitka vida. Starost u kojoj počinju simptomi varira, ali pogoršanje je generalno veoma sporo i često traje godinama. Nakon što je oštećen noćni i periferni vid, on ima tendenciju da utiče na čitanje, boju i centralni (pravo napred) vid. Kako se leči i postoji li lek? Trenutno ne postoji lek za pigmentozni retinitis, ali postoji niz tretmana koji usporavaju napredovanje bolesti. Obuka mobilnosti može naučiti ljude da koriste štap ili psa vodiča, a postoje i posebna sočiva za naočare za povećanje centralnog vida.
