U četvrtoj epizodi serijala “Naj mame”, u saradnji sa “Asocijacijom mama Srbije”, predstavljamo priču Sonje Teodorović iz Novog Sada, čiji se život iz korena promenio kada je njen sin Lav dobio dijagnozu spinalne mišićne atrofije tip 2.

„Ja sam Sonja Teodorović, majka Lava Teodorovića, koji boluje od spinalne mišićne atrofije tip 2“, započinje priču za Naj ženu ova hrabra majka.

 Retka genetska bolest

„Spinalna mišićna atrofija je neuromišićna bolest, retka, genetska i progresivna bolest usled koje dolazi do oštećenja motornih neurona, koji su odgovorni za pokretanje mišića, samim tim dolazi i do atrofije mišića, koji dalje vode u nemogućnost hodanja, kretanja, gutanja, disanja“, objasnila je naša sagovornica.

Rođen kao zdravo dete

„Lav je rođen kao potpuno zdravo dete, dijagnostikovan je sa 19 meseci. Do tad je dijagnostikovan samo kao hipotono dete, kao dečak koji je malo lenj. Radili smo vežbe u dečijoj bolnici u Novom Sadu, radili smo svakodnevno kod kuće vežbe, ali je njegov napredak bio spor“, priča Sonja za Naj ženu.

Kada svet na trenutak stane

Kako dalje Sonja navodi, njihov život je počeo da se menja kada su poslali rezultate krvi na dalja testiranja:

„Čekajući rezultate testa, krišom sam pretraživala o bolesti, o mogućim terapijskim opcijama, želela sam da spremno dočekam tu vest. U trenutku kad me je doktorka pozvala da dođem sa suprugom, ja sam već osetila i pretpostavila o čemu se radi. Momenat kada je saopštila dijagnozu, taj prvi trenutak opisala bih kao bestežinsko stanje, doživite krah i raspadanje u svakom mogućem smislu“, otvorila je dušu ova hrabra majka.

Zolgensma kao cilj

Mali Lav je prvi u Srbiji primio najskuplji lek od 2,5 miliona evra za spinalnu mišićnu atrofiju. Kako dalje Sonja navodi, dok su čekali terapiju Zolgensmu i prikupljali finansijska sredstva, svu snagu i podršku je videla u svom sinu Lavu:

„Od početka je on meni najveća snaga i najveće nadahnuće. Od tog trenutka kada smo stupili u akciju prikupljanja novca za terapiju, znala sam da ćemo mi do tog cilja doći“, objašnjava Sonja.

Lavov napredak

Lav je pre primanja terapije mogao samo da stoji uz pridržavanje, a danas samostalno stoji.

„Danas on samostalno stoji, samostalno se i kreće, što se tiče same dijagnoze to je izuzetan napredak. Kod njega možemo zaista primetiti da ima mnogo boljitka i još uvek on napreduje. Apsolutno se ne razlikuje od svojih vršnjaka, igra se, uživa“ otkriva Sonja.

 

Porodica je sidro 

„Jako je važno da se porodica drži čvrsto, da ima međusobnog razumevanja. Treba prepustiti sve vremenu, da iz tog bola osetimo osnaženje. Dolaziće trenuci kada ćemo se osećati bespomoćno i bolno, ali kad prođemo te faze, onda znamo da ćemo opet isploviti“, poručila je za kraj Sonja.