Tata skuplja novac da leči ćerku
Kris Branigan (41) iz Engleske prešao je oko 2.000 km da bi finansirao istraživanje genske terapije za svoju ćerku Hasti. Devetogodišnja devojčica je rođena sa izuzetno retkim genetskim stanjem zvanim sindrom Kornelije de Lange - prekosi ofeminin.pl.
Čovek je pešačio bosonog od Mejna do Severne Karoline. Njegova priča je na usnama korisnika interneta širom sveta.
- Ako imate retku bolest, nemate iste opcije lečenja ili isti kvalitet zdravstvene zaštite - rekao je Branigan za Good Morning America .
- Tužna istina je da jednostavno nema novca za istraživanje retkih bolesti, tako da porodice poput naše moraju da preduzmu ove kampanje prikupljanja sredstava samo da bismo mogli da lečimo za našu decu.
Cornelia de Lange sindrom
Iako je tačan broj slučajeva nepoznat, Holandska pedijatarska fondacija (CdLS) procenjuje da sindrom pogađa 1 od 10.000 beba. Utiče na rast i razvoj, a njegovi simptomi uključuju napade, gastrointestinalne probleme, autistično ponašanje, srčane mane, gubitak sluha, miopiju i telesne malformacije i druge abnormalnosti.
Kasnije u životu mogu se pojaviti i drugi simptomi kao što su nemir i samopovređivanje. Fondacija CdLS je otkrila da se javljaju u 60 procenata pacijenata koji su rođeni sa sindromom Cornelia de Lange.
Istorija Hasti
- S vremenom se pogoršava - rekao je Brannigan. - Za moju ženu i mene bilo je zaista strašno.
Nakon što je Hasti rođena, otac devojčice i njegova žena Hengameh su "odmah primetili da nešto nije u redu".
- Izgledala je nezdravo - objasnio je i dodao : - Bila je opuštena. Imala je manju težinu. Kada smo je doveli kući iz bolnice, imala je napad u prva 24 sata - prisetio se otac.
Devojčica nije prohodala do skoro 2 godine.
Da bi otkrila šta bi mogao biti uzrok, Hasti je bila upisana u projekat 100.000 genoma u Velikoj Britaniji, gde je njen genom sekvencioniran i tražene su uobičajene greške gena ili mutacije. Rezultati su pokazali da devojčica ima CdLS.
Da bi se izborila sa ovim poremećajem, Hasti se podvrgava nizu dnevnih terapija, kao što je terapija zamene hormona injekcijama i terapija govora i jezika.
- Posete lekarima su beskrajne - kaže Brannigan
Porodica je osnovala dobrotvornu organizaciju "Hope for Hasti" kako bi prikupila novac za istraživanje CdLS genske terapije. Nakon konsultacija sa lekarima i naučnicima o tome koliko će biti potrebno za finansiranje istraživanja, postavili su cilj od tri miliona dolara.
Šetnja za moju ćerku
Do sada, Kris je završio jedan bosonogi marš. Od 6. jula do 18. avgusta 2020. prepešačio je 11.265 km od Lends Enda u Engleskoj do Edinburga u Škotskoj.
- Povredio sam obe noge - rekao je. - Trebalo im je nekoliko nedelja da se izleče - dodao.
Ovogodišnji cilj bio je da pređe 12 američkih država za 53 dana. Čovek se vratio kući posle 45 dana i 1.600 km.
- Bilo je neverovatno bolno i mislim da imam oštećenje nerava u stopalu - rekao je on.
- Posekao sam se na nogama. Stajao sam na staklu. Imao sam više žuljeva nego što mogu da izbrojim. Naišao sam na veoma teške uslove na putu i malo je opasno - priseto se tata devojčice.
- Hasti je dete kao i svako drugo – ona ima nade i snove, a mi želimo da ih ostvari - naglasio je Kris. - Ona zaslužuje da bude srećna i zdrava.
