21. septembra obeležava se Svetski dan Alchajmerove bolesti. U Srbiji nešto više od 200.000 ljudi pati od ove bolesti, ali ako ovom broju dodamo i rođake koji se brinu o bolesnima, ispostavilo se da Alchajmerova bolest pogađa mnogo više ljudi nego što pokazuju statistike, jer od ove bolesti pate čitave porodice.
Ne objašnjavati, ne racionalizovati
- Vrlo često od negovatelja bolesnih ljudi čujem: - Za trenutak ću poludeti, ne mogu više da izdržim, želim da izađem i zalupi vratima, sve to ostavi iza sebe - kaže Karolina Jurga, koja radi kao psiholog 14 godina sa osobama koje boluju od Alchajmerove bolesti i njihovim negovateljima, takođe je autor knjige "Savršeni čuvar ne postoji".
Jurga naglašava koliko su važan deo sveta ljudi koji pate od demencije negovatelji kojima je, poput bolesnih ljudi, a možda ponekad i više, potrebna podrška i pomoć. Negovatelju je važno dati neke smernice koje će mu olakšati svakodnevni život sa Alchajmerovom bolešću.
Briga o bolesnim ljudima veoma opterećuje negovatelje koji, kada čuju dijagnozu: - Vaša majka / otac / muž imaju Alchajmerovu bolest - svet bukvalno udara glavom.
- U takvom trenutku odmah se postavlja mnogo pitanja: da li ću se snaći, da li mogu da se snađem u tome šta će biti sa mojim poslom, ko će da pazi na mog roditelja. Svi imamo najgore vizije kada čujemo: Alchajmerova bolest - objašnjava ona.
Mlađa generacija je generacija koja, s jedne strane, brine o svojim bolesnim roditeljima i bakama i dekama, a s druge strane, odgaja njihovu decu. Zarobljena je jer gde god da se ne okrene, nekome je potrebna njihova pomoć, pažnja i vreme.
Osim bolesnih roditelja, ima i dece koja često ne razumeju zašto se baka čudno ponaša, zašto živi sa njima, zašto ih ne prepoznaje, zašto kaki ili piški pored svog kreveta. Sve ove preklapajuće situacije pogoršavaju stres negovatelja. Kako se nositi s tim, možemo li to uopšte kontrolisati?
"Odustanimo", kaže Jurga.
- Svaki put kad mi dođe staratelj osobe koja boluje od Alchajmera, ponavljam: ne objašnjavajte pacijentu stvarnost, nemojte ga ubeđivati u suprotno, nemojte dokazivati svoju tačku. Ako mama pravi nered pored kreveta, a ne u toaletu, nemojte joj objašnjavati zašto to ne bi smela da radi, nemojte joj reći da ne kakate po podu. Umesto da ponovo držite predavanje bolje da ne reagujete, jer vaša voljena osoba oseća da se nešto neadekvatno dešava, ali nije u stanju da shvati šta je to.
Neko će reći: odlično, ali kako se ponašati, ako mama svaki dan popizdi u krevetu, skine prljavu pelenu i njome sve zidove izmulja ili pljune hranu.
- Nikada ne bih rekla da je lako, jer kada se takve situacije dešavaju svaki dan, ali možda će se sledeći put ponašati drugačije? Odvedite bolesnu osobu u krevet, očistite je i ne gubite energiju „pričajući“ bar jednom. Pokušajte da saznate u koje doba dana vaša voljena osoba ima fiziološke potrebe i predložite odlazak u toalet ili zajednički odlazak u toalet.
Vredi pokušati, ohrabrujem sve da to učine.
Jer kad postanemo nervozni, bolesnoj osobi je dosta našeg besa, vrišti: zašto me izluđujete? Situacija postaje apstraktna, jer bolesna osoba ionako ne razume naše namere, a ono što nas je danas uznemirilo u ponašanju, verovatno će se sutra ponoviti.
I opet ćemo trošiti svoju već iscrpljenu energiju na objašnjenja? Možda je bolje da se nežno brinete o svom roditelju ili mužu, ali i o sebi. Duboko udahnuvši i prihvativši da se to samo događa, paradoksalno, to će doneti više mira staratelju - objašnjava Karolina Jurga.
Dijagnoza Alchajmerove bolesti nije presuda. Možete usporiti i ublažiti proces bolesti sarađujući sa psihijatrom, neurologom, gerijatrom i psihologom. Samo unošenje lekova dovodi do toga da pacijentov mozak radi bolje, brže obrađuje informacije.
Karolina Jurga objašnjava da se u mozgu bolesne osobe stvaraju rupe, tako da informacije koje su mu date ne idu od tačke A do tačke B.
- To je poput mosta koji se ruši i kad dođemo tamo, ispostavlja se da moramo tražiti zaobilazni put, što povećava vreme putovanja. Isto se dešava i u mozgu pacijenta - vreme potrebno za impuls je duže, što često ne shvatamo.
Ako postavimo pitanje bolesnoj osobi, sačekajmo odgovor, ne požuruj je i ne postavljaj više pitanja. - Tokom obuke za negovatelje često počinjem da govorim veoma, veoma sporo, poput lenjivca koji priča. Ponavljam: govorite sporije jer informacije moraju pronaći "zaobilazni put".
Psiholog se priseća svog rada u velikom staračkom domu
- Hodamo hodnikom, kažemo „dobro jutro“ bolesnoj osobi i kada se odaljimo mnogo dalje, oni nam samo odgovaraju, jer je mozgu potrebno vreme da odgovori. Zato, govoreći nešto bolesnoj osobi, nemojmo to učiniti u bekstvu, svratimo do nje. I opet - trebalo bi da budete strpljivi, što takođe nije lako, ali u stvari će se isplatiti i omogućiti nam da bolje funkcionišemo sa bolesnom osobom.
Poznajem negovatelje koji su odlučili da presele roditelje u starački dom i pokazalo se da je to značajno poboljšalo kvalitet kontakata među njima.
Negovatelj se više ne iscrpljuje od pomoći, stresa i sa zadovoljstvom odlazi u posetu majci ili ocu, voljno provodi vreme sa svojim roditeljem, a njihov odnos ponovo postaje pun radosti i ljubavi, a ne uz anksioznost, bes, razdražljivost. Svi imaju koristi od toga.
- Nije da sada ohrabrujem sve negovatelje da svoje najdraže smeste u starački dom, ali to je jedna od opcija. Ako se odlučite za to, trebalo bi ranije da odete u izabranu kuću, razgovarate sa osobljem, ostanete u njoj nekoliko sati da vidite kako je tamo. Jednog dana možete doći u neočekivanu posetu. Vredi obratiti pažnju na vrstu aktivnosti koje aktiviraju bolesne (i da li se one uopšte nude), da li su na licu mesta dostupni lekar, psiholog, neuropsiholog, terapeut i kako izgleda dnevni raspored. Prilikom odlučivanja o različitim oblicima podrške, ne slušajte druge, već razmislite šta će koristiti meni, mom roditelju i mojoj porodici - završava psihološkinja Jurga.