Poznata banjalučka modna blogerka Bojana Mutić podelila je sa svojim pratiocima bolnu vijest o smrti njenog sina Nikolaja (12), dok je drugi sin (9) u kritičnom stanju. Iako je prošlog meseca preminuo njen najstariji sin, kome je dijagnostikovana jedna od najtežih genetskih bolesti, Paelizeus Mercbaher, Mutićeva je tek sinoć smogla snage da o tome obavesti javnost.
"Dragi prijatelji, pratioci, klijenti, kolege, nisam imala snage da vam se obratim ranije. Nemam ni danas, ali je neophodno, iz razloga koje ću objasniti u nastavku. Desila nam se najveća tragedija, naš stariji sin Nikolaj je preminuo 25. januara, a Maksim je i dalje u kritičnom stanju“, napisala je ona na svom Fejsbuku.
Ona dodaje da se bol koji osećaju i agonija kroz koju prolaze ne mogu opisati, pa to neće učiniti. „Pišem Vam jer je to jedini način da se obratim svima. Svima vama koji ste upoznati sa tragedijom koja nam se dogodila, da se zahvalim na iskazima saučešća, iskazanoj ljubavi, podršci i brizi. Hvala, ali nama se ne može pomoći, a ja ne mogu da komuniciram, da odgovaram na pozive, da razgovaram, da primam posetioce.U ovim okolnostima jedva preživljavam svaku sekundu, a ovo malo snage što nemam, čuvam za brigu Maksima i trudeći se da Milica ne pati zbog moje tuge i nemoći“, napisala je Mutić. Zato, kako dodaje, ne može da kontaktira svakog pojedinačno. Bojana moli da joj to niko ne zameri.
"A svima vama koji do ovog trenutka niste znali šta se desilo, izvinjavam se što nisam našao način da to uradim ranije, da vas obavestim i zamolim za razumevanje i strpljenje, jer nisam u mogućnosti da ispunim svoje obaveze. , da odgovaram na poruke , mejlove , upite , molbe... Do daljeg, ili nikad, ne znam. U ovom teškom trenutku nije moguće i nije umesno pričati o tome. Žao mi je i hvala vam", rekla je ova hrabra majka.
Iako je Mutićeva je stekla veliku popularnost kao blogerka koja kroz blog „Moda i Tako To“ dokumentuje lepšu stranu života kao umetnost, malo ko je znao za njenu težu stranu života kao realiste i borca.
Mnogi njeni fanovi ne mogu ni da zamisle šta se ovoj ženi događa tamo gde prestaje kadar, a počinje realnost.
Sve je počelo 2012. godine kada je rodila prvo dete
Imala sam urednu trudnoću te 2012. godine kada mi je rođeno prvo dete. Prirodni porođaj je bio težak, a dete je provelo neko vreme u inkubatoru. Tada smo počeli da primećujemo neke čudne stvari, odstupanja u razvoju. Posle dve godine pakla i dijagnoza rečeno nam je da dete ima cerebralnu paralizu usled perinetalne asfiksije, to jest gušenja na porođaju. Dijagnoza je, ispostaviće se, bila pogrešna. Nakon godina maltretiranja deteta, pogrešili su dijagnozu. Prava dijagnoza tek će nam biti rečena - pričala je ranije za Blic poznata blogerka.
"Misleći da je stanje prvog deteta uzrokovano cerebralnom paralizom - iako u vrlo teškim okolnostima - suprug i ja smo se odlučili na drugo dete, nadajući se da će nam to dati snage da se borimo sa nesrećom koja je zadesila našeg prvog sina. Ali, nakon rođenja drugog muškog deteta, 2015. godine, po pojavi prvih simptoma ispostavilo se da je posredi isto oboljenje, za koje smo - čekajući skoro godinu dana na rezultate iz genetske laboratorije iz Barselone - saznali da je jedno od najtežih genetskih oboljenja, Pelizeus Merzbaher, i da ne postoji lek".
Ne hodaju, ne sede, ne gutaju...
Zbog odlučnosti da ne poklekne uprkos gotovo nemogućim izazovima svaki dan je gurala napred. Bojana je otkrila kakva je ustvari bolest "Paelizeus Mercbaher".
Moji sinovi ne mogu da hodaju, stoje, sede, ni samostalno da drže glavu, ne mogu da pokreću ruke ni noge, imaju nistagmus i ne vide dobro, ne mogu da pričaju, ne mogu da jedu, ne mogu da gutaju rođenu pljuvačku, imaju refluks (često povraćanje), hranimo ih na gastrostomu, imaju otežano disanje, neprestano koristimo aspiratore, inhalatore, bocu sa kiseonikom. Imaju na desetine epi napada dnevno, uprkos terapiji. Mislim da, uprkos svemu nabrojanom, ne mogu objasniti šta znači 24 sata dnevno brinuti o dvoje bolesne dece. Da vam i objasnim, ne bi mi verovali da je takav jedan dan moguće preživeti - kaže žena čija odlučnost je vidljiva u svakoj reči.
Izbrojaću u jednom danu peti epi napad jednog deteta i deseti epi napad drugog deteta, i procenjivati da li je za klizmu (koje se u RS više ne mogu nabaviti, osim milošću dobrih ljudi koji nam ih kupe u inostranstvu i poklone) ili spremiti lek čiji jedan štrc u nos, za zaustavljanje samo jednog napada košta 500 dolara (slovima: petsto). Jer ne pomaže ništa drugo.
Uključiću treću mašinu ispovraćane odeće, posteljine ili navlake za sedalicu (tako od milja zovemo invalidska kolica). Jedna koštaju 9.000 KM. Pa puta dva. Navodim cene, jer me za njih nikad ne pitaju, uglavnom se jogune kad kupim novu torbicu - kaže Mutićeva i nastavlja precizno, disciplinovano, majčinski.
Dobijaju četiri obroka dnevno podeljenih u par šprica, jer hranimo ih na PEG (od milja, rupa u stomaku), plus tečnost na svakih pola sata, plus po četiri leka ujutro i naveče, vitamini, antibiotici, probiotici,... sve to dobijaju na stomu, to je otprilike 50 šprica nečega za jedno dete. Dakle 100 šprica ukupno. Pripremiti i dati. Presvući ću im pelene 7 puta dnevno, puta 2.
Spava 2 sata dnevno
Iskašljati, treskati, skakati, nosati, udarati po leđima, na svakih desetak minuta, jedan pa drugi. Inhalirati. Umiti, oprati ruke, zube, očešljati, izljubiti - kaže sa bezgraničnom ljubavlju Bojana.
Kada neko čita moje tekstove na blogu ili gleda fotke i video snimke, sigurno izgleda kako je to sve urađeno lako, i kako je to stvorio neko besposlen, ko nema pametnija posla ni veće brige od biranja ruža za usne, haljine i cipela, ali, primera radi, tekstovi nastaju tako što otkucam jednu rečenicu, pa inhaliram dete, pa otkucam pola druge rečenice, pa se dete zakašlje i počne daviti, pa otkucam treću rečenicu, pa moram dati terapiju, i tako unedogled 24 sata svaki dan.
Njihovo je stanje jako teško, zato i zahteva neprekidni nadzor (ja zaista ne smem dase udaljim od njih više od par metara) kada smo sami ne mogu ni u toalet, čak i to moram da planiram kao i bilo koju drugu obavezu u danu, ja spavam u proseku dva sata svaki dan, u intervalima od po 15-ak minuta, jer su oni u neprestanoj životnoj opasnosti i nikada, ni u toku dana ni u toku noći ne postoji period duži od 15 minuta, a da nekoga ne moram spasavati od gušenja, bukvalno je tako. Često ne spavam danima, kada se njihovo osnovno stanje pogorša nekim dodatnim oboljenjem. A samo osnovno oboljenje je jako teško - kaže majka.
Pored toga što skoro bez prekida brine o deci, jedva stiže da brine o sebi.
"U minutima između ne jesti bez preke potrebe, ne piti, ne ići u wc, ne tuširati se, a kamoli kosu prati, već pisati, editovati, montirati, odgovarati ljubazno na "besposlena rahitična ćurko lako se tebi pečiti i slikati po celi dan, neznaš ti ništa o životu".
Lako, da. Ta konačna nepromenjivost mojih životnih okolnosti, priznajem, vrlo je utešna spram neizvesnosti, tog divnog luksuza običnih životā, koje valja otaljavati istim onim entuzijazmom kojim ja dopunjavam "templejt" svog ljubaznog odgovora "Poštovani, zahvaljujem se na komentaru, ali piše se odvojeno, „ne znam“, lep pozdrav."
Suočena sa teškim životnim problemom, mnogi bi rekli nesavladivim –ona je uspela da nađe snagu ne samo da brine o deci i zadrži duh, već i da od nule napravi posao.
Bojanina satnica izgleda kao vojna disciplina, pa je čak i opuštanje strogo organizovano. Ono što ljudima ne pada na pamet je da ona za posao i za sebe ima samo sredu.
"Stanje moje dece je jedan od razloga zbog kojih sam počela da se bavim ovim poslom, raditi blog i kanal "Moda i tako to" jer u tim uslovima ništa drugo nisam mogla da radim. Kad kažem „tim uslovima“ mislim na činjenicu da se svaki dan 24 sata dnevno brinem o deci, i jednom sedmično izađem par sati iz kuće, kada zapravo i obavljam snimanja koja objavljujem na stranici. Svo preostalo vreme, sedim kući, pazim i negujem decu, i u kratkim pauzama između svojih mamskih zadataka, pišem tekstove, editujem fotke, montiram video zapise, odgovaram na komentare (a mnogo ih je, prati me preko 200.000 ljudi na društvenim mrežama), telefoniram, pišem mejlove", kaže Bojana.
Mutićeva kaže da se ceo njen život koji je počeo u Banjaluci vrteo u krugu od 500 metara, a odatle je uspela da pokori jedan deo interneta. Njen blog "Moda i Tako" počeo je kao Fejsbuk stranica na kojoj je delila stvari koje su njoj zanimljive, a od toga su nastali i Instagram profil i sajt koje danas prati preko 30.000 ljudi. Još jedan dokaz da nikada ne treba suditi o tuđim životima po onome što vidite na internetu i podsetnik da heroji nose svoj teret van svakog kadra.
