Lekari su joj dali dve godine života. Danas devojka ima 25 godina i pokušava da širi znanje o invalidnosti na Internetu, a vodi i sopstvenu kompaniju za odeću. Njen Instagram nalog prati preko 71 hiljadu ljudi.
Aleks Dejsi je iz Čikaga. Aleks ima spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od rođenja. To je genetska bolest koja uzrokuje odumiranje neurona kičmene moždine koji su odgovorni za rad mišića, što dovodi do njihovog postepenog propadanja. SMA je progresivna bolest. Nedavno je američka administracija za lekove i hranu odobrila gensku terapiju za lečenje SMA koju je razvila farmaceutska kompanija. Već se zna da će to biti najskuplji „lek” na svetu. Njegova vrednost će premašiti dva miliona dolara.
Rekli su da će živeti dve godine
Bolest je učinila da Aleks nikada ne prohoda. Njenu majku, zabrinutu zbog činjenice da njeno malo dete ne hoda, lekari su samo odmahivali rukom. Rečeno joj je da se ništa loše ne dešava i da beba samo raste svojim tempom. Ali kada je Aleksu dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, lekari su rekli da će živeti samo dve godine. Danas devojka ima 25 godina. Ona je u invalidskim kolicima, ali pokušava da maksimalno iskoristi svoju ograničenu kondiciju. Na primer, sama se šminka, što nije lako, jer njena jedna ruka gotovo uopšte nema kontrolu, a druga ima ograničen obim pokreta.
Na odeći ispisano "Bodi pozitivno"
Aleks ima misiju da promoviše „telesnu pozitivnost“ među osobama sa invaliditetom.
- Bodi pozitivni pokret je sada popularan. Imam utisak da u njemu nisu zastupljene osobe sa invaliditetom - kaže za „Dejli mejl” Aleks. Želeći da promeni ovakvo stanje, otvorila je Instagram nalog pre godinu dana. Na njemu ima dosta erotskih fotografija, jer, kako kaže Aleks, i osobe sa invaliditetom žele da se osećaju seksi.
- Postavila sam fotografiju u tangama, jer i invalidi imaju donji deo koji žele da pokažu. Ova fotografija je privukla pažnju mnogih ljudi. Većina komentara ispod njega bila je pozitivna.
Gledamo natpise na odeći koja se može kupiti u Aleks online prodavnici i impresionirani smo. Devojka je puna strasti, ali u isto vreme ima distancu i neverovatan smisao za humor.
Debitovala je sa majicama i gedžetima na kojima je pisalo „Love you genes”. Na kraju krajeva, svako telo je lepo, zar ne?
Trenutno, kolekcija obuhvata, na primer, majice sa natpisima „Boss babe sa invaliditetom“, „Not Barbie“, „Invalid bodi are fire“.
Ispod fotografije, Aleks je napisala: „Tela sa invaliditetom su jedno od najnezastupljenijih u pokretu pozitivnog tela i to treba da se promeni.
BONUS VIDEO
povezane vesti
