Holivudski glumac Kolin Farel napravio je nešto što do sada nije želeo – dozvolio je filmskim kamerama da uđu u njegov privatni dom i zabeleže deo porodičnog života. U dokumentarcu „The Slightest Touch“, koji uskoro stiže na HBO Max, publika će prvi put imati priliku da vidi i njegovog 23-godišnjeg sina Džejmsa, koji živi sa retkim genetskim poremećajem, Angelmanovim sindromom.

Snimci oca i sina već su privukli veliku pažnju, a posebno emotivno deluju trenuci u kojima Farel govori o svom detetu, prihvatanju i želji da Džejms u svetu uvek bude okružen razumevanjem i dobrotom. Glumac nikada nije krio koliko mu sin znači. Još pre mnogo godina govorio je o njegovom karakteru i isticao da ga ne bi menjao ni za šta na svetu.

„On je, po mom mišljenju, upravo onakav kakav treba da bude“, rekao je Farel 2008. godine.

Kolin Farel i sin Džejms

Šta je Angelmanov sindrom sa kojim živi sin Kolina Farela?

Angelmanov sindrom je redak neurogenetski poremećaj koji se javlja kod približno jedne od 20.000 osoba. Prvi znaci najčešće postaju uočljivi tokom prve godine života, obično između šestog i dvanaestog meseca. Ovo stanje utiče na razvoj nervnog sistema, a među njegovim karakteristikama su intelektualne teškoće, značajno otežan razvoj govora, problemi sa ravnotežom i koordinacijom pokreta. Kod velikog broja osoba javljaju se i epileptični napadi, kao i poremećaji spavanja.

Angelmanov sindrom poznat je i po čestom osmehivanju i smejanju. Mnoge osobe sa ovim poremećajem su izrazito društvene, vedre i pokazuju veliko uzbuđenje u kontaktu sa drugim ljudima. Reč je o doživotnom stanju za koje trenutno ne postoji lek, ali odgovarajuće terapije, rehabilitacija, podrška i prilagođena nega mogu značajno da doprinesu kvalitetu života.

Zbog sina pokrenuo važnu inicijativu: „Kada napune 21 godinu, podrška često prestaje“

Džejmsova životna priča podstakla je poznatog glumca da se posveti i problemima sa kojima se suočavaju druge porodice koje imaju decu sa intelektualnim teškoćama.

Farel je 2024. godine osnovao Fondaciju Kolina Farela, koja nosi ime njegovog sina i čiji je cilj da unapredi podršku odraslim osobama sa intelektualnim teškoćama i njihovim porodicama. Jedan od problema na koji posebno želi da skrene pažnju jeste nedostatak sistemske podrške nakon što deca sa invaliditetom postanu punoletna.

Glumac je za magazin PEOPLE govorio o tome koliko je teško porodicama kada njihova deca napune 21 godinu, jer tada često prestaju da važe pojedini oblici obrazovne i druge podrške na koje su se do tada oslanjali.

„Želim da svet bude dobar prema Džejmsu. Želim da se svet prema njemu odnosi sa dobrotom i poštovanjem“, poručio je Farel.

Dokumentarac donosi i priču o prijateljstvu koje inspiriše

Film „The Slightest Touch“ ne bavi se samo odnosom glumca i njegovog sina. Jedna od centralnih priča prati i njegovo dugogodišnje prijateljstvo sa Emom Fogarti, aktivistkinjom koja živi sa buloznom epidermolizom, retkim naslednim oboljenjem poznatim i kao bolest „kože leptira“.

Kod ovog oboljenja koža je izuzetno krhka i osetljiva, pa trenje ili sasvim blag dodir mogu da izazovu plikove, rane i ozbiljan bol. Kolin i Ema odlučili su da zajedno istrče maraton kako bi skrenuli pažnju na ovu bolest i svakodnevne izazove ljudi koji žive sa njom.

Glumac je otkrio da ranije nikada nije dozvoljavao filmskim ekipama da snimaju u njegovom domu, ali je za ovaj projekat napravio izuzetak. Želeo je da pruži podršku prijateljici, ali i da doprinese većoj vidljivosti problema sa kojima se suočavaju osobe sa invaliditetom.

Dokumentarac tako otvara mnogo širu temu od jedne porodične priče. Govori o roditeljskoj ljubavi, prijateljstvu, prihvatanju i potrebi da društvo pruži više razumevanja i podrške ljudima kojima je ona najpotrebnija.