Kada je Tejt Mekdejd imao samo četiri godine, lekari su mu dijagnostikovali Sanfilipov sindrom, retko genetsko oboljenje koje postepeno oštećuje mozak i dovodi do gubitka već stečenih sposobnosti. Deca koja boluju od ove bolesti vremenom mogu da izgube sposobnost govora, hodanja, pa čak i samostalnog uzimanja hrane.

Zbog toga se Sanfilipov sindrom često naziva dečjom demencijom ili dečjom Alchajmerovom bolešću. U Velikoj Britaniji od njega boluje nešto više od 100 dece.Tejtova majka Tami Mekdejd (34) iz Svonsija danas vodi borbu protiv vremena. Njen sin ovog meseca puni šest godina, a bolest, kako objašnjava, nakon pete godine može da napreduje znatno brže, prenosi Mirror.

Prve simptome pripisivala je autizmu
Kada je Tejt bio beba, majka je primećivala da gotovo nikada ne plače i da ne reaguje na okolinu kao druga deca. Činilo joj se da je neobično miran, čak toliko da je u početku mislila da je njena beba „predobra da bi bila istinita“. 

dečija demencija

Kada je napunio dve godine, odvela ga je kod lekar,  jer je sumnjala na autizam. Dečak nije bio naročito reaktivan, ali Tami nije ni pomišljala da bi iza njegovog ponašanja moglo da se krije mnogo ozbiljnije oboljenje. Tokom pregleda lekari su primetili izbočinu na njegovoj glavi, a snimanje skenerom ukazalo je na mogućnost Sanfilipovog sindroma. Dalja ispitivanja potvrdila su dijagnozu koja je porodici potpuno promenila život.

Sanfilipov sindrom je nasledni metabolički poremećaj koji nastaje zbog genetskih promena i nedostatka enzima neophodnih za razgradnju određenih materija u organizmu. Njihovo nakupljanje vremenom izaziva oštećenje ćelija, naročito u mozgu. Bolest nema lek koji je potpuno izlečava, a deca postepeno gube sposobnosti koje su prethodno razvila.

Terapija košta skoro tri miliona funti
Porodica je nedavno dobila tračak nade. U septembru je u Sjedinjenim Američkim Državama odobrena prva genska terapija namenjena lečenju ovog oboljenja. Međutim, cena je zastrašujuća – oko 3,95 miliona dolara, odnosno približno 2,95 miliona funti po detetu.

Tami je priznala da se najpre obradovala kada je čula da je terapija odobrena, ali da je već narednog dana usledio težak povratak u stvarnost kada je saznala koliko košta.

Do sada je uspela da prikupi nešto više od 200.000 funti, ali to pokriva tek oko šest odsto potrebnog iznosa. Tami strahuje da vreme ističe. Primećuje da je Tejt već počeo da pokazuje znake kognitivnog propadanja i plaši se da će sa svakim novim danom terapija imati sve manji efekat.

„Što je stariji, terapija će manje delovati, a on će u međuvremenu izgubiti još više sposobnosti. Osećam da smo došli do prelomnog trenutka i užasno se plašim“, priznala je.

„Tejt je najsrećniji mali dečak. On nije ni svestan svojih zdravstvenih problema. Ne govori, nikada nije ni govorio, ali mu je mogućnost kretanja sve na svetu. Zato se i borim za njega“, kaže majka.